与患者并肩同行共战血疾
项目执行方:辽宁省华易公益基金会
善款接收方:辽宁省华易公益基金会
募捐方案备案编号:53210100MJ28660421A25009
上线日期:2026年01月29日
已筹金额: 元
血液病作为一种严重威胁人类健康的疾病,因其治疗周期长、费用高昂且对患者及家庭的生活质量影响巨大,成为亟待解决的公共卫生问题。患者不仅面临高额的医疗费用压力,还因长期治疗导致的家庭收入锐减、生活困难等问题,使得许多家庭陷入困境。此外,由于治疗条件和资源分布不均,部分地区的血液病患者难以获得及时有效的治疗与护理服务,加剧了他们的身心负担。
为此,项目组响应国家“健全重特大疾病医疗保险和救助制度”的号召,发起“援爱助医共战血疾”项目,在国家保障体系为生命托底的同时,我们希望通过公益的力量,为困难家庭提供补充医疗救助、生活支持及心理关怀等服务,减轻他们的实际负担,陪伴他们走过艰难的治疗之路。
病魔突至,青春乐章暂告休止
15岁的小豪(化名),本该在校园里度过充满活力的青春时光,却被突如其来的白血病扰乱了所有计划。2024年4月,小豪耳朵后长出不明包块,且脸色、嘴唇苍白如纸,连上楼都浑身无力。在紧急前往沈阳检查后,被确诊为急性淋巴细胞白血病。小豪只能暂别校园,开始这场与病魔的较量。
治疗波折,生死拉锯
身体本就虚弱,再加上病程中出现的感染状况,小豪被紧急转至北京儿童医院。病情危重的他曾两度进入ICU,先后收到多次病危通知书,还遭遇胰腺炎、急性阑尾炎等并发症。为了挽救孩子的生命,家人带着小豪辗转沈阳、北京、保定多地求医。最终,小豪得以顺利接受移植手术,其间他最瘦时体重不足40公斤。

(图片来源于真实拍摄,已获得授权)
倾尽所有,难承重负
小豪的治疗伴随着难以承受的巨额开销,即便医保能够报销部分费用,自费部分仍需100余万元。为给孩子争取生机,父母变卖了房产和用车,暂居在小豪奶奶家。如今小豪虽已出院,但每月的抗排异和抗感染药物仍需约1.5万元的支出,面对源源不断的治疗开销,小豪一家已然不堪重负。困境之中,华易公益基金会也及时向小豪进行了资助,为治疗增添了一份助力。

(图片来源于真实拍摄,已获得授权)
微光渐起,盼重返校园
令人欣慰的是,在家人的悉心照料和持续治疗下,小豪的病情逐渐稳定,脸色也好了很多。休学近一年半的他,最期盼的就是重返校园,“希望能早点回学校融入集体,也要补上因病落下的功课”。目前,小豪正在坚持用药和复查,努力向着青春的校园重新出发。
突患重疾,绝境中现希望
2023年3月,骏骏(化名)被确诊为急性淋巴细胞性白血病,这个消息像一块巨石,砸向了这个本就不宽裕的家庭。万幸的是,医生告知家人,只要坚持治疗,病情可以得到控制并逐渐进入停药观察期,这成了全家人心中最坚定的希望。

(图片来源于真实拍摄,已获得授权)
家庭重压,困境中艰难前行
骏骏的父母早年离异,他一直跟随父亲生活。孩子患病后,为了兼顾照料与治疗,父亲只能做些收入微薄的零工,再加上骏骏的爷爷奶奶也身患重病,需要长期服药维持,而且治疗期间骏骏的免疫力极低,需要格外注意防护,爱子心切的父亲为避开农村复杂环境可能带来的健康风险,选择在城区为骏骏租房居住。各种开销叠加,让经济状况本就十分脆弱的家庭更是雪上加霜。
(图片来源于真实拍摄,已获得授权)
心中有梦,奈何热爱难敌现实困境
即便饱受病痛的折磨,骏骏心中始终藏着一份关于音乐和架子鼓的梦想。患病前,已经是考过了五级的“架子鼓小达人”了。即便在治疗间隙的碎片化时间,他也从未放弃练习,鼓点声成为他康复路上最有力的呐喊。可如今,这份支撑着他的热爱,却因窘迫的家境难以为继,曾经陪伴他对抗病魔的鼓点渐渐沉寂,这个风雨飘摇的家庭急需一份助力,帮骏骏重拾热忱,让梦想的鼓点在康复路上再次奏响!
面向家庭经济困难的血液病患者,用于医保及商保报销后的自费医疗费用。住院患者资金拨付至医院对公账户,出院患者拨付至患者个人账户,最终资助金额由评审确定,计划共资助10人,单人累计救助不超3万元,具体以实际发生为准
为家庭经济困难的血液病患者发放30份生活保障物资,用于保障基础生活,每份生活物资可包含大米、面粉、食用油、挂面、卫生纸、电热水壶等生活保障物资,实际内容根据患者需求调整。具体以实际发生为准
为家庭经济困难的血液病患者发放30份暖心关怀物资,用于改善就医和康复过程中居住和饮食条件,每份爱心物资可包含床品四件套、棉被等家居用品以及保温饭盒、一次性口罩、免洗洗手液等,实际内容根据患者需求调整。具体以实际发生为准
为家庭经济困难的血液病患者开展20次陪伴关爱活动,每次活动由1名社工或具备至少1年相关执行经验的人员、1名志愿者为1名患者提供不少于2小时的陪伴服务,包括就医陪护、情感支持、主题陪伴、个性化关怀等,费用主要用于社工等人员补贴、活动耗材采买、制作等。以实际发生为准
参与项目走访调研、收集受助人信息、物资清点发放、票据整理等。志愿者每次服务半天,补贴50元/人/次,补贴主要用于交通与通讯成本。以实际发生为准
项目配置1名全职执行人员,为期12个月,负责整体协调、合作机构及项目实施人员对接、全流程管理、病患信息核实回访、档案管理、自评及报告撰写等工作。费用包含但不限于薪金、五险一金、餐补、通讯补贴等,以实际发生为准
所筹善款3%用于宣传、普及项目及项目相关理念可能产生的宣传费用,含线上及线下宣传倡导、联动活动的场地与设备租赁、布展等费用,项目开展过程中传播、物料、软文及视频制作宣发、设计策划等费用,以实际发生为准
费用用于项目督导、评估人员在项目实施过程中产生的产生的交通费、过路费等费用。具体包括现场督导、受助对象探访回访、受助对象调研与信息核实、项目评估等,具体以实际发生为准
用于物资帮扶时可能产生的物流运输和搬运等费用支出,若物资采购厂家可包邮,则对应物资不产生此项费用,具体运输、搬运的次数和费用以实际发生为准
为合作伙伴、志愿者等项目实施相关人员开展2场能力建设,单场参与人数不少于10人、时长不少于2小时。费用含讲师费、场地设备租赁费、物料费、交通餐饮及保险等与能力建设有关的费用,以实际发生为准
所筹善款的10%用于公募机构的财务管理成本、行政管理等非限定费用
1.执行地点:全国
2.受助对象:家庭经济困难的血液病患者。
3.受助对象筛选标准:
(1)持有盖有医院公章的“血液病”诊断证明及相关治疗票据;
(2)持有家庭经济困难证明,如低保证、残疾证、建档立卡户证明、社区/村委会、区(县)/街道(乡镇)民政或政府部门等开具的家庭经济情况说明材料等的血液病患者;
4.项目实施手法
(1)整合救助金、物资、陪伴关爱活动等,回应受助患者多层次、差异化的需求;
(2)根据患者具体病情阶段、家庭状况和实际需求,灵活确定救助金的拨款路径(医院/个人)以及资助金额,实现精准帮扶以及公益最大化;
(3)在项目实施过程中,注重收集、整理患者积极抗病的典型案例故事,倡导社会对血液病群体的关注与支持。
5.项目进度安排:
(1)【项目上线与启动】2026年1月-2026年2月
制定并发布项目申请指南,明确资助标准与流程;
(2)【资助申请与救助实施】2026年3月-12月
A.针对项目开展地区,通过医保大数据和民政救助等系统及患者个人申请救助等渠道进行病患资料的收集和整理;
B.对申请材料以及承诺书、身份证明、家庭经济困难证明、病情证明等相关证明材料等进行核实及初审;
C.召开阶段性评审会,对资助患者名单及金额进行综合评审、确认;
D.经公示后,为符合资助条件的患者及其家庭提供帮扶,按患者实际情况进行个人或对公拨款,并对病患进行回访;
E.采购并向受助患者家庭发放“生活保障物资”及“暖心关怀物资”;
F.组织开展物资捐赠和活动开展的执行机构评审会,组织志愿者、社工等人员,为有需要的患者提供心理疏导等陪伴关爱服务。
G.定期进行项目进展及财务披露等内容信息公开工作。
(3)【项目总结与宣传】2027年1月
A.开展项目评估工作,进行阶段性成果梳理和项目总结,整理年度项目档案并归档;
B.开展成果展示及宣传工作,提升项目影响力加强项目阶段性宣传;
C.整理年度项目档案、财务凭证等材料,并完成归档。
6.项目效果及产出
(1)预计为10名患者提供救助金,有效减轻受助患者家庭直接经济负担;
(2)预计为血液病患者发放“生活保障物资”和“暖心关怀物资”各不少于30份,保障其基本生活,改善就医和康复过程中居住和饮食条件营养支持;
(3)预计为20人次血液病患者组织陪伴关爱活动,降低患者及家属的孤独感与焦虑情绪,增强其抗击疾病的信心与勇气。