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女孩用微笑撕掉孤独症群体刻板标签

发布时间:2025/04/01 浏览:95

  木木今年 15 岁,正值青春年华,对世间一切美好的事物满怀热爱。和妈妈外出时,总喜欢用心爱的卡子把自己打扮得漂漂亮亮的。
  
  初次邂逅木木,是在一场面向孤独症群体的绘画活动中。她毫不拘谨,亲昵地挽着摄影师姐姐的手臂说话,有时还会朝人群比心,阳光开朗的笑容温暖着现场的每一个人,当大家也以笑容回应她时,感觉她更开心了。

 

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  然而故事的开始,并不如开头那般充满阳光。
  
  期盼中突遇阴霾
  
  和所有父母一样,木木的爸爸妈妈也期盼着孩子能够顺遂安稳地快乐生活。然而,当木木表现出孤独症迹象时,她的基础状态很不理想,光是吹气这一看似很简单的生理动作直到7个月大才学会。而且由于肌张力高,木木的手筋和腿筋都很紧,导致她在运动方面受到很大制约,一岁时还无法正常行走,四岁之前都无法走稳,需要在爸爸妈妈的搀扶下蹒跚前行。
  
  即便到了现在,木木尝试完成手部的精细动作时依然很吃力。如果把手掌平放在桌面上,木木无法单独抬起无名指,只有把其它手指按住后,才能稍微抬起一点点。
  
  仿佛上天要开一个残酷的玩笑。天性活泼的木木很喜欢运动和舞蹈,学习动作时十分专注,却偏偏肢体无法完成劈叉、压腿等进阶动作,每次看着孩子认真努力地不断尝试,却终究无法做到,妈妈总是心疼不已。
  
  叹息中的欣慰
  
  木木的妈妈原本有稳定的工作和收入,但由于木木身边离不开人,需要家长全天候陪伴,为了照顾孩子,木木妈妈选择了辞职。妈妈和木木每天往返于家与医院,过着两点一线的日子,每天都怀着某种期盼出发,然而却带着失望回家,回忆起奔波诊治的岁月,木木妈妈长长地叹了口气,那声叹息里装满了辛酸。
  
  木木四岁时才认识妈妈,直到那时,才算有人真正走入了木木的内心世界。一声呼唤,一个回应,在普通人看来再容易不过的简短交流,却足以让木木的家人激动不已。要知道,在孤独症群体中,有很多人面对着深爱着自己的双亲,却始终无法喊出“爸爸”、“妈妈”的称呼。
  
  孩子心智上的成长,让木木父母十分欣慰,仿佛破开乌云的一道曙光照进了现实。在爸爸妈妈的悉心呵护下,木木一天天长大,经过家庭和康复机构的不断努力,木木如今已经是个很有礼貌、十分上进的大孩子了,外出遇见认识的人总会主动打招呼,而且在家里还“承包”了取快递、倒垃圾等力所能及的家务。
  
  雪上加霜的困境
  
  然而,又是突如其来的病痛,让原本就不富裕的家庭再次雪上加霜。去年7月,木木的爸爸诊断出膀胱癌,家里的顶梁柱病倒了。目前,木木爸爸尚在后续的治疗修养中,无法外出工作,木木妈妈需要同时照顾两个挚爱的亲人。家庭的经济来源只能依靠木木妈妈微薄的退休金以及木木爸爸病假的基本补助合计3000多元来维持,家庭生活步履维艰。
  
  谈及目前遭遇的困境,木木妈妈说:“家庭确实遭遇了很多不幸,现在只能接受现实往前看,孩子的成长和表现出的心性的善良,就是生活得以继续的动力。或许我们暂时还无法完全理解她笑容中蕴藏的丰富含义,但当她把专门买给她的好吃的,先拿给我和她爸爸吃时,我知道这孩子真真切切地爱着我们。”

 

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  关于孤独症
  
  孤独症是一种发生于儿童早期的神经发育障碍,主要表现为不同程度的社交障碍、语言发育迟缓、兴趣狭窄和重复刻板行为等。由于全球范围内目前仍缺乏针对孤独症治疗的特效药物,孤独症群体只能依靠家庭和专业机构的认知训练进行康复。
  
  我国孤独症群体数量已逾1300万,且每年新增数量近20万。据2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅴ)》统计,我国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%,保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万,且每年新增人数约16万。
  
  孤独症群体需要终身陪伴,终身支持,在融入社会、接受教育、就业等方面面临着诸多困难,也使其家庭面临着巨大的心理和经济压力。据统计,孤独症群体家庭中,超过一半的家庭中至少有一人需要为了照顾孩子而放弃工作。这种长期持续的多重压力对家庭的稳定性造成了极大的影响,许多家长因此被社会边缘化,承受着巨大的心理压力和生活困扰。
  
  每个孤独症群体家庭都正在经历艰辛与痛苦,需要社会的关爱与接纳,他们身上散发的亲情与爱的闪光点值得被更多人看到。
  
  辽宁省华易公益基金会发起的“护佑星辰”心智障碍群体康复援助项目,通过为心智障碍者提供教具支持、康复训练干预课程支持、开展多主题多场景的融合关爱活动、建立心智障碍群体友好空间等方式,让更多人认识、了解、接纳、支持和帮助孤独症群体,帮助他们有效康复、融入社会、快乐生活。
  
  4月2日第十八个世界孤独症日,华易公益基金会联合社会各界力量,共同发起“点亮 TA 的星宇宙”系列行动,为孤独症群体的生活增添更多希望与光明,让他们在浩瀚星空中找到属于自己的闪耀轨迹。
  
  目前,“护佑星辰”心智障碍群体康复援助项目,已根据木木的兴趣和身体情况向其资助了非洲鼓课程。希望在广大爱心人士的共同关爱中,让更多爱的暖流汇聚和传递,让孤独症群体得到更多的包容与接纳。有意向爱心捐赠致电4006032018。

 

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