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南南:因为身患罕见病,更想当个好医生

发布时间:2025/07/21 浏览:98

  南南(化名)今年12岁,他童年的开端本是美好而快乐的,来自父母、家人的呵护,让幸福每天都围绕在他身边。然而,五岁那年,他被命运的阴霾,骤然笼罩......
  
  「晴天霹雳」
  
  双重罕见病的突袭
  
  “不治好,我怎么去上学呢?我还要好好学习,将来当一个好医生呢!”
  
  妈妈平时照顾南南十分细心,她发现南南坐着或者站立时,时常会出现摇晃、重心不稳的情况,起初以为是玩累了,休息一下就好了,但随着类似的状况出现频率不断加剧,妈妈意识到,很可能是南南的肢体方面出现了问题,随即便带着南南去医院检查。
  
  但跑遍了县、市甚至省内的知名医院,做了大大小小各种检查、化验,却始终无法确诊。
  
  后来,妈妈带着南南去了北京。最终,在北京市儿童医院,南南的症状被确诊为CIDP和CMT两种罕见疾病。
  
  CIDP指慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经系统疾病,又称慢性格林-巴利综合征。
  
  该疾病常呈缓慢进展的病程,且病程通常在两个月以上。临床表现主要为对称性的肢体无力,无力大多自远端向近端发展,常出现四肢肌力减退、肌张力的降低,部分伴有肌萎缩,四肢腱反射常减弱或消失。
  
  CMT指肌萎缩性脱髓鞘病,是一种遗传性神经系统疾病,病因复杂,主要影响周围神经系统,导致肌肉萎缩和无力,感觉异常等症状。
  
  这两种疾病叠加,如不及时治疗,身体会慢慢丧失运动及吞咽功能,最终会危及生命。而且这种神经系统疾病尚无特效药应对,只能通过免疫球蛋白的冲击疗法进行治疗。

 

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  活泼开朗的南南,突遭罕见病侵袭,这个情况如同晴天霹雳,让整个家庭都不知所措。
  
  「向死而生」
  
  疼痛里开出的坚韧之花
  
  南南的父母无疑是坚强的,在经历过最初情绪和心理上的震荡后,他们没有被病魔吓退,而是积极与医生商讨治疗方案,为南南营造温馨的氛围,尽量减少孩子的心理恐惧和压力。然而,治疗和复查的过程极其痛苦,由于需要用神经活体进行检查,每次穿刺都需要在不注射麻药的情况下,将长长的针插入后腰,且针刺后还需要平躺6小时,尽量不动且不允许进食。而肢体功能恢复训练更是“残忍”:南南由于肌肉功能缺失,既蹲不下去,也无法站直,而训练时需要将南南硬按到正常人蹲下去的标准,那种肌肉撕裂般的疼痛,有时甚至会让南南痛晕过去。
  
  许多成年人在做康复训练时,都难以忍受那种痛苦,发出撕心裂肺的喊声,有的甚至干脆选择放弃治疗。可南南每次都咬牙坚持,从不轻易流一滴眼泪,不喊一声痛。再痛苦的训练,南南也咬牙坚持,训练结束后,南南的嘴唇都咬破了,血顺着嘴角流下来,妈妈流着泪,一边擦去南南嘴角的血,一边对他说:“孩子,疼就哭出来吧!”南南摇摇头:“我哭了,你会难受的,而且,不治好,我怎么去上学呢?我还要好好学习,将来当一个好医生呢!”
  
  「向阳而生」
  
  在裂缝里种满希望
  
  “虽然还不能像别的小朋友一样玩耍,但我可以和他们一样上学了!”
  
  就这样,在痛苦与坚持中,经过两年多的治疗,南南顽强地战胜了病魔。在7岁那年,南南终于得偿所愿,他可以上学了!

 

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  或许是因为康复之路异常艰辛,上学的机会来之不易,南南从步入校门开始,就特别珍惜上学的时光。课堂上,他总是认真听讲,如饥似渴地学习文化知识;课余时间,他积极参加学校组织的各种活动,在书法、演讲、合唱、模型制作等项目中都能看到他的身影。他喜欢与同学们待在一起,无比珍视来之不易的校园时光。凭借优异的表现,南南多次获评“优秀学生”等荣誉,家里的墙上贴满了他的奖状,每张奖状都饱含着南南全力以赴的热情与努力。
  
  南南在课余时间的另外一大乐事是读书,只要一见到书,他总是爱不释手,读得津津有味。放学回家的路上,他也总爱在旧书摊前逗留。老板知道南南的情况,会暖心地递给他一个马扎,让他坐下来耐心翻看各类书籍。当读到关于医学科普或人体奥秘方面的内容时,南南总是格外专注,眼神中流露出对未来的憧憬与期盼。
  
  通过广泛的阅读,南南开阔了眼界,也提高了写作水平,在日记里,他真诚地写道:“虽然还不能像别的小朋友一样玩耍,但我可以和他们一样上学了,我要努力!将来我一定要成为一名优秀的医生,帮助更多病人解除痛苦!”
  
  「微光汇聚」
  
  用温暖照亮前行路
  
  “妈妈放心,我会量力而行,不做干不了的事。“
  
  在给南南治病、做康复训练的那段日子里,家里花光了积蓄,昂贵的治疗费用,让原本就不富裕的家里雪上加霜。南南非常懂事,知道爸爸妈妈为自己和家庭付出的辛劳,他们宁可自己节衣缩食,也要给孩子尽量多的爱护。南南十分心疼父母,从不挑拣吃穿,从不向父母提出物质上的要求。旨在促进乡村教育事业发展,为品学兼优的农村学生提供切实保障的“晨曦筑梦——乡村教育赋能计划”在收到南南情况的相关资料后,第一时间对南南及其家庭所面临的现实困境做了评估,并为其提供5000元现金资助,以帮助南南缓解家庭经济困境,助力求学之路顺畅。
  
  “晨曦筑梦——乡村教育赋能计划”项目由沈阳富创精密设备股份有限公司和辽宁省华易公益基金会共同发起,旨在通过精准支持辽宁省乡村教育的核心力量——校长、教师,以及资助品学兼优、有发展潜力的优秀学生,并开展多样化的乡村儿童研学活动和乡村教育发展交流论坛,助力乡村振兴、促进乡村教育事业发展,弘扬扶困扶智的公益文化,共同构筑乡村美好未来。

 

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  由于南南的运动能力尚未达到正常人的水平,出于对他的保护,爸爸妈妈从不让南南做家务活,但他为了不让父母那么辛苦,总是在他们回家之前,就把屋子收拾得干干净净。妈妈心疼他,不让他做,他仰着脸说:“妈妈放心,我会量力而行,不做干不了的事。”
  
  在学校里,南南尊敬师长,团结同学,也经常帮助老师做一些力所能及的事。老师也心疼他,不让他做,但他温暖而坚定地说:“我也是一名小学生,我想为班级多做些事。”
  
  南南以超乎年龄的坚韧对抗病魔,用努力追逐梦想,更用懂事温暖家人。他的故事,是生命的倔强,更是希望的力量,“晨曦筑梦——乡村教育赋能计划”将继续陪伴南南成长,助力他朝着医生的梦想坚实迈进,而您的每一份捐赠,都能为有需要帮助的人们带去爱与希望,照亮前行的路。

 

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