3月26日中午12:10,辽宁省华易公益基金会理事长王一岚应辽宁广播电视台《辽宁之声》栏目组邀请,参与了电话连线直播采访。
△ 辽宁省华易公益基金会理事长王一岚
在此次连线直播中,王一岚理事长围绕4月2日世界孤独症日这一重要节点,分享了诸多关于心智障碍群体的深刻见解与基金会相关行动举措。她详细讲述了心智障碍群体面临的生活困境,以及华易公益基金会为帮助心智障碍群体及其家庭所开展的一系列公益行动,旨在唤起社会各界对心智障碍群体更多的关注与关爱。
以下为访谈原文内容摘要:
项目背景与初衷
主持人:“护佑星辰”心智障碍群体康复援助项目的重点关注对象是哪些人群?如何发起这个项目?
王一岚:项目主要关注孤独症谱系人群、脑瘫、智力发育迟缓、智力障碍、唐氏综合征等不同类型的心智障碍群体。
孤独症谱系障碍(ASD)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交障碍、语言发育迟缓、兴趣狭窄和重复刻板行为等,使其在融入社会、接受教育、就业等方面面临着诸多困难,严重了影响儿童社会功能和生活质量,其家庭也面临着巨大的心理和经济压力。
据统计,我国孤独症群体数量庞大,已超过1300万患者,且每年新增数量近20万,发病率居精神残疾之首。据2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅴ)》统计,我国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%,保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万,且每年新增人数约16万。
也有调查(《中国孤独症家庭需求蓝皮书》)显示,孤独症人士家庭中,超过一半的家庭中至少有一人需要为了照顾孩子而放弃工作。这种长期持续的多重压力对家庭的稳定性造成了极大的影响,许多家长因此被社会边缘化,承受着巨大的心理压力和生活困扰。
另一方面,孤独症也严重影响着社会功能和生活质量,导致孤独症群体在社会融入、教育、就业等方面面临诸多困难。社会误解和偏见更使他们遭受歧视和排斥,影响其尊严和生活质量。
项目落地与创新
主持人:项目的核心目标是什么,项目具体如何帮助心智障碍群体?
王一岚:辽宁省华易公益基金会自成立以来,始终致力于为社会弱势群体提供全方位的关爱与支持。为能有效地支持关爱孤独症群体,我们于2022年发起“护佑星辰”心智障碍群体康复援助项目,旨在通过心智障碍者康复教具箱支持、康复训练干预课程支持、开展融合观影、融合绘画、融合手作等不同主题和场景的融合关爱活动、打造城市友好空间等方式,让更多心智障碍群体得到训练、疗愈的机会,获得就业能力、增加收入。让更多人认识、了解、接纳、支持和帮助孤独症群体,帮助他们有效康复、融入社会、快乐生活。
主持人:在项目执行的过程中,有较为特殊的情况或案例?
王一岚:项目资助的一个孩子叫子轩,面对他人的亲近和交流毫无反应,没有任何眼神交流和应答,仿佛自己沉浸在一个独立的世界中。从确认症状至今十二年来,子轩一家经历了很多的困难和挫折,但他们从未放弃过。
子轩爸爸告诉我们,子轩虽然不能像其他孩子那样自由地表达自己,但他对音乐有着浓厚的兴趣,对声音有敏锐的感知能力,常常以歌声作为回应的方式;他热爱书法,尤其钟情于楷书与甲骨文,他常常沉浸在自己的书法世界中,忘我地书写着一页又一页。
在“护佑星辰”项目的帮助下,子轩始终坚持进行康复训练。康复课程涵盖注意力训练、语言理解和表达、感统训练等多个方面。经过系统且长期的康复训练,子轩的社会融合之路渐渐变得明朗起来。
在项目执行过程中,我们渐渐走进了孤独症群体真实的生活,发现他们身上的闪光点。愿我们的爱心和坚持,能成为他们最坚实的后盾,让他们在困境中勇往直前、重拾希望。
主持人:您认为项目的创新点在哪里?
王一岚:为孤独症群体创造无障碍的社会融合环境,需要更广泛人群的关注和参与。
因此,项目发起“护佑星辰”关爱心智障碍群体伙伴网络计划,联动全省招募心智障碍康复机构、特教学校、社会服务机构等伙伴,一同为孤独症谱系人群、脑瘫、智力发育迟缓、智力障碍、唐氏综合征等不同类型的心智障碍群体,用专业与爱共同编织一张温暖的守护网。
同时,项目还联动城市线下实体门店,创立心智障碍群体的城市友好空间。根据空间的实际情况设置孤独症知识科普互动区、特殊儿童画展区、特殊家庭休憩区等关爱区域。创建心智障碍群体友好环境,让社会各个角落都能散发出对孤独症群体的关爱与接纳。
主持人:项目已取得哪些阶段性成果?
王一岚:2024年,依托“护佑星辰”心智障碍群体康复援助项目,华易公益基金会开展“点亮TA的星宇宙”系列公益行动,吸引爱心单位、企业、媒体、网络达人、公益机构,以及超过50位公益倡议官共同发起公益倡导,在4月期间传播声量超39.3万人次,筹集善款超15万元。
截至2025年3月,项目已惠及心智障碍者2478人次,为1112名心智障碍者送去康复训练教具,为80人次心智障碍者提供系统性康复训练课程,开展51场涵盖融合观影、手工体验、绘画创作等多主题多形式的心智障碍者关爱融合活动。
未来规划与呼吁
主持人:项目未来的战略方向是什么?
王一岚:促进孤独症群体与普通公众的共处、共融,需要通过多方联动,全方位、全角度构建高质量的孤独症群体康复融合网络。我们将持续链接慈善资源,联合社会力量,支持孤独症群体融入社会,让大众逐渐了解孤独症群体的特征、需求,褪去刻板标签。
在未来,华易公益基金会将继续秉承“阳光慈善的践行者,可靠的公益平台”的理念。联动多家孤独症康复机构,共同搭建辽宁星宇宙孤独症康复阵营,继续携手全国实体门店,共同打造100个专为心智障碍群体设计的城市友好空间,推动系统性赋能及全纳社会构建动作。同时,还将以多元的展现形式和合作形式,积极链接更多对公益感兴趣的爱心达人、企业、志愿者社群等深度融入公益行动,为孤独症群体募集更多资源。
主持人:作为公众,可以如何参与、支持项目?
王一岚:孤独症群体常被称作是“来自星星的孩子”。夜空中闪亮的星,从不是千篇一律,更不会一成不变,正是TA们的多姿多彩,才装点出夜空别样的璀璨。华易公益基金会诚邀各位听众伙伴可以关注华易公益基金会官方公众号,若您对公益项目有任何疑问,欢迎致电4006032018,或添加华易公益基金会客服微信号。
华易公益基金会始终秉持着“根植东北,服务全国;华易公益,予爱传爱”的理念,坚定做“阳光慈善的践行者”,致力于打造“可靠的公益平台”。未来,基金会期待更多爱心人士与爱心企业踊跃参与,携手共进,共同汇聚点滴善意,让温暖与希望的光芒,照亮每一个需要的角落。