帮助心智障碍群体被了解、接纳、融合,能够有效康复、快乐成长。
项目执行方:辽宁省华易公益基金会
善款接收方:辽宁省华易公益基金会
募捐方案备案编号:53210100MJ28660421A24002
上线日期:2025年08月13日
已筹金额: 元
据第二次全国残疾人抽样调查推算,我国包括发育迟缓(智力障碍)、孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征人群在内的心智障碍者约有1200万至2000万。
(心智障碍儿童面对熟悉的志愿者露出了可爱的笑容,图片来源于真实拍摄)
以占据心智障碍群体数量比例较大的孤独症(自闭症)人士为例,据五彩鹿孤独症研究院主编,光明出版社出版的第五部《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,保守估计我国的孤独症发病率为1%,目前孤独症人口数量已超1000万,其中0-14岁孤独症儿童约200万,且每年以十六万的速度增长......
千百次祈祷,只求有奇迹发生
牛牛(化名)1岁时,张妈妈(化名)发现了孩子的异常:“牛牛不会与他人对视,叫她也没有反应、没有发音、肢体协调性也很差。”张妈妈和丈夫带牛牛到医院做了检查,先是被诊断为脑瘫,之后又被诊断为重度典型孤独症。张妈妈看着怀中抱着的小女孩,眼睛大大的、皮肤白白的、头发黑黑的,是那么的可爱,她一遍一遍地问着自己“孩子怎么就得了这个病呢”
(牛牛小时候,爸爸妈妈希望用针灸等治疗方式让她好起来……此图片已获得授权)
幼小的牛牛手指无法伸直,胳膊也抬不起来,走路都会摔倒。“从那时起,我和孩子爸几乎把所有精力都挪到了孩子身上”,张妈妈说当时的自己好像“陷在了里面”,着了魔似得学习如何和孤独症孩子相处、如何帮助孩子进行行为训练干预,一遍遍祈祷着会有奇迹发生,也只有这样才能有一点点安全感,感受到一点点生活的希望。
没有来不及,只有治不起
“沫,沫,沫,沫,嘴巴张开说出来,你可以的”......在康复中心,老师正带着沫沫进行系统性康复训练。
沫沫(化名)家住葫芦岛市南票区,4岁时还不会说话,只能发出“啊,啊”的声音,不理人、不听指令,跟大人没有眼神对视,也没有语言交流。
(不知道在沫沫的心里,是否觉得火腿肠是一种美味的食物……图片已获得授权)
发现沫沫的这些情况后,家人带她去医院做了检查,沫沫被诊断为孤独症谱系障碍。“孤独症康复治疗费用高,我们这样的家庭很难承受”。沫沫的姥姥一边流泪一边对我们说。
全生涯服务,全方位关爱
在我们身边,像牛牛、沫沫一样的心智障碍者还有很多,他们通常表现为智力低下、社会交往障碍、语言发育迟缓、行为刻板和运动协调缺陷等等,随着年龄的增长,他们会产生不同的需要,面临不同的问题,每一个环节都可能给他们自身和家庭带来挑战。
(心智障碍群体面临着全生涯挑战)
从家庭需求层面看,心智障碍家庭往往承受着经济及精神的双重负担。一方面心智障碍群体康复教育费用高,开销持续周期长,部分家庭父母双方甚至有一方为照顾孩子被迫放弃工作,大部分家庭经济压力大,生活质量下降严重;另一方面,确诊初期,家庭会面临较大的应激反应,大部分会经历否认--迷茫--愤怒--内疚--痛苦--接纳的心路历程。同时漫长的康复训练过程,也会将部分家长推向精神崩溃的边缘,长时间处于严重的精神焦虑状态。
(图片来源于真实拍摄)
从服务供给层面看,现有医疗、康复、教育、社区、就业、养护等服务缺乏对心智障碍群体及其家庭多元化需求的回应和满足,康复服务存在供给不足、服务质量良莠不齐的问题,且面向大龄阶段的服务供给高度稀缺,大部分孤独症青年离开学校后就只能返回家庭,提前进入“养老生活”。
(图片来源于真实拍摄)
从社会支持层面看,公众对心智障碍群体的认知虽然逐年提高,但准确度依然有限,大多数人对心智障碍人士所表现出来的应激反应和特征并不了解,少部分人难以理解甚至歧视心智障碍患者及其背后的家庭。心智障碍群体的社会融入需要更多的理解和更加包容的环境。
(用行动倡导社会关注心智障碍群体,图片来源于真实拍摄)
为助力心智障碍群体被了解、接纳、融合,能够有效康复、融入社会、快乐成长,华易公益基金会发起“护佑星辰关爱心智症”项目,以孤独症谱系人群、脑瘫、智力发育迟缓、智力障碍、唐氏综合征等不同类型的心智障碍群体为主要服务对象,以社会倡导融合为主要策略,通过为心智障碍者提供康复教具箱支持、康复训练干预课程支持、开展融合观影、融合绘画、融合手作等不同主题和场景的融合关爱活动、建立心智障碍群体“星宇宙”友好空间等方式,促成场所场域-心智障碍群体-社会公众的三方联动,搭建与支持特需群体康复服务机构、家长互助组织行动网络,帮助心智障碍群体被了解、接纳、融合,能够有效康复、融入社会、快乐成长。
(张妈妈带着牛牛参加华易基金会组织的孤独症儿童美育训练……图片来源于真实拍摄)
(“用爱陪伴,画解孤独”活动现场,孤独症孩子的美育康复课堂……图片来源于真实拍摄)
(孤独症孩子在项目工作人员和志愿者的陪同下,和普通孩子一起放飞希望的纸飞机……图片来源于真实拍摄)
截至2025年3月,“护佑星辰”系列项目已惠及心智障碍者2478人次,为1112名心智障碍者送去康复训练教具,为80人次心智障碍者提供系统性康复训练课程,开展51场涵盖融合观影、手工体验、绘画创作等多主题多形式的心智障碍者关爱融合活动。
绳锯木断,水滴石穿,改善心智障碍群体的处境是一段漫长的旅程,诚挚地邀请您与我们一同“护佑星辰”,为心智障碍者提供以下支持:
1. 心智障碍者康复教具箱支持
为全国范围内孤独症谱系人群、脑瘫、智力发育迟缓、智力障碍、唐氏综合征等不同类型的心智障碍群体提供康复训练教具,辅助进行康复训练。
2. 心智障碍者康复训练干预课程支持
为全国范围内孤独症谱系人群、脑瘫、智力发育迟缓、智力障碍、唐氏综合征等不同类型的心智障碍群体提供康复干预训练课程补贴,助力其进行持续的行为训练,减轻特殊需求群体及其家庭康复干预的经济负担和心理压力,助力心智障碍群体掌握精细生活自理能力,为他们过独立而幸福的生活打下基础。(优先支持持有低保证等困难证明的困境特殊群体家庭)
3. 融合关爱支持
通过融合观影、融合绘画、融合手作等不同主题和场景的融合关爱活动形式,促进心智障碍群体与普通人群的共处、共融,营造一个平等参与社会生活,包容友善的社会氛围,助力心智障碍群体融入社会。
4. 城市友好空间打造支持
联动城市已有的线下实体门店,共同建立心智障碍群体的城市友好空间,为空间配置线下实体IP形象、指引标识、展板、纪念文创品等陈设物料,桌椅、展架等设备设施,并根据空间的实际情况划分为心智障碍群体知识科普互动区、画展区、特殊家庭休憩区等,以点带面共同营造心智障碍群体友好环境。同时引领社会公众参与助力点亮城市“星宇宙”空间,共创了解、接纳、关爱心智障碍群体友好氛围,帮助心智障碍群体消除社交障碍,顺利成长。
个案声明:本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意,本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体
在这个世界上有一群特殊的孩子,他们或许沉默寡言,或许对声响格外敏感,或许执着于特定的秩序,他们便是孤独症儿童。他们像来自遥远星辰的独特访客,在理解世界和表达自我时,需要跨越我们难以想象的鸿沟。 然而,许多家庭在为孩子寻求诊断、专业康复训练以及融合教育资源的道路上,举步维艰,承受着巨大的精神与经济压力。误解的围墙,往往比孤独本身更令人窒息。但请相信,每一颗孤独的心灵深处,都蕴藏着未被发现的潜能与光芒。当我们选择以温柔与智慧去靠近这些“来自星星的孩子”,便是在共同构筑一个更具包容、更富希望的社会。您的一个微笑、一次倾听、一份支持,都是点亮他们世界的光。从此刻起,让我们伸出援手,让所有孩子,都能在理解与尊重的天空下,找到属于自己的轨道,闪耀独一无二的光芒!
教具箱包含训练卡片、积木盒子、数数玩具、感官游戏教具、穿插板、悬挂训练器、运动球拍套装、平衡板、跳跳球、整理箱,具体以实际发生为准(根据儿童实际情况配置,价格可能有小幅度波动)
根据心智障碍者的特点,为孩子提供康复干预及康复干预及行为训练补贴支持,预计支持心智障碍者每人每月12课时,持续开展10个月的康复训练课程,拨付至康复机构对公账户,具体以实际发生为准
单场活动时长不少于2小时,费用包含开展活动产生的场地、布置服务费、租赁费,参与特需群体及家庭交通、餐食及保险费,活动材料费,园林、场馆、门票、专业人员、活动物资运输及搬运费等,以实际发生为准
联动实体门店,共建友好空间,为空间配置陈设物料、设备设施,划分功能区等(友好空间打造费首年为2000元/处,次年开始为1000元/处)费用包含设计制作费、采购及运输费、安装费、人工费等,以实际发生为准
单场活动时长不少于3小时,费用包含活动产生的讲师费、场地租赁费、布置服务费,设备租赁费,材料及物料费、活动物资运输及搬运费、相关人员交通、餐饮及保险等与能力建设相关的活动费,以实际发生为准
为了推广、普及项目及项目相关理念可能产生的相关宣传费用,包含线上、线下宣传倡导、联动活动可能产生的传播费、物料费、软文及视频制作宣发、海报设计及制作等相关费用,以实际发生为准
用于项目运营期间可能产生的以筹款转化为目的的短视频制作和推广、直播运营、活动运营、筹资人员成本分摊等相关费用支出,以实际发生为准
用于物资帮扶时可能产生的康复教具箱的物流运输和搬运等费用支出,若物资采购厂家可包邮,则对应物资不产生此项费用,具体运输、搬运的次数和费用以实际发生为准
志愿者主要服务内容为:走访、调研、收集整理受助人基本信息;清点物资数量、物资发放、关怀受助人;记录、整理及回传材料;活动筹备、组织、开展、秩序维护、执行票据整理等,具体支出以实际发生为准
所筹善款的5%用于项目督导和执行机构能力建设
所筹善款的5%作为项目执行及人员成本费用支出,如:项目执行过程中产生差旅;项目专员工资、福利等项目管理人员费用支出以及其他不可预见费用
所筹善款的10%用于公募机构的财务管理成本、行政管理等非限定费用
2025-08-01 至 2025-10-31,项目进入筹款阶段,对项目开展常规化运营;
2025-11-01 至 2026-06-31,根据实际筹款情况,与项目执行伙伴机构、康复机构沟通,对帮扶名单进行筛选及确认,开展常态化及特殊节点融合关爱活动,特殊节点包含但不限于元旦、新年、元宵节、植树节、儿童节、中秋节等,为友好空间进行标准化装置配置,物资采购及发放,开展心智障碍康复训练课程,对公共区域的工作人员进行培训,使他们能够识别和理解心智障碍群体的需求与特点,并提供适当的支持;
2026-07-01 至 2026-07-31,项目组进行阶段性项目总结,对项目内容进行完善和更新,整理年度项目档案凭证等材料。